По данным ЮНИСЕФ более трёх миллионов людей с ВИЧ — это дети и подростки младше двадцати лет.
Многие считают, что ВИЧ-инфекции подвержены только люди определённых «групп риска». О детях и подростках с ВИЧ говорят ещё меньше. Некоторые и вовсе считают, что женщинам с ВИЧ нельзя рожать, или предлагают отправлять детей с ВИЧ в специализированный детский сад. Некоторые готовы разрешить своему ребёнку общаться с ВИЧ-положительным другом, но только под присмотром. И если проблему медицинской терапии активно пытаются решать, то проблема стигматизации (предвзятого отношения) так и остаётся открытой.
По данным ВОЗ, если женщина с ВИЧ не принимает АРВ-терапию, риск передачи ВИЧ-инфекции по вертикали — от матери ребёнку — составляет от 15 до 45 %. Всем младенцам, родившимся у родителей с ВИЧ, назначают профилактику, даже если взрослые принимают необходимые лекарства. Если за детьми, рождающимися с ВИЧ, врачи наблюдают с первого дня жизни, то, например, с подростками, получившими ВИЧ половым путём, всё сложнее: как и взрослые люди, они могут долгое время не сдавать анализ и не знать о своём диагнозе.
Специалисты Центра СПИД знают большое количество семей, где живут и воспитываются дети и подростки, рождённые с ВИЧ. Это самые обычные дети, у которых есть хроническое заболевание. И, как и любые дети, которым нужно всю жизнь принимать лечение, они тоже иногда не хотят пить сироп или таблетки. Но если в семье приём таблеток проходит как привычная рутина, вроде чистки зубов, то ребёнок спокойно следует этому ритуалу.
С подростками, получившими ВИЧ половым путём сложнее, чем с только что родившимися детьми: как и взрослые люди, они могут долгое время не сдавать анализ и не знать о своём диагнозе. Неприверженность к терапии — одна из самых важных проблем ВИЧ-положительных подростков. Лечение ребята получают с рождения. Часто годам к четырнадцати-шестнадцати они устают от приёма лекарств. А если родители не рассказали, зачем их принимать, ребёнок втайне от взрослых отказывается от терапии. Объяснить ребёнку, не знающему о своём диагнозе, важность ежедневного приёма сиропов и капсул сложно. Решающую роль играет отношение родителей и близких взрослых ВИЧ-положительного ребёнка. Они должны следить, чтобы сын или дочь принимал все назначенные препараты, не задерживаясь больше чем на три-четыре часа. В противном случае может развиться резистентность, то есть устойчивость вируса к лекарствам; эффективность терапии снижается, и вирус вновь начинает размножаться. В таких случаях врачи вынуждены менять схему лечения, но есть нюансы: препараты для взрослых и детей различаются, к тому же вариантов лекарств и, соответственно, схем лечения для детей меньше. Поэтому каждый отказ от лечения, а за ним и смена его схемы — это реальная угроза здоровью и жизни.
Мы должны действовать не устрашающе, как иногда это делают врачи или родители («Не будешь пить лекарства — умрёшь!»), а рассказывать о вирусе доступным для ребёнка языком. Если подростку не объяснить, зачем ему каждый день в одно и то же время пить таблетки, несмотря на то что он не чувствует боли и каких-либо симптомов болезни, то мы можем его потерять. Молчание приводит не только к дискриминации, но и к самостигматизации — когда ребёнок чувствует, что с ним «что-то не так», и начинает из-за этого переживать. Из-за негативного отношения окружающих у него может упасть самооценка — а это, в свою очередь, часто приводит к отказу от терапии.
Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями ГБУЗ ККБ №2 г. Владивосток
